50 % volwassenen maakt zorgen over privacyschending van medische gegevens

Bijna de helft van de volwassenen in Nederland heeft toestemming gegeven om hun medische gegevens via het Landelijk Schakelpunt uit te wisselen, 5 % weigerde. Weigeraars zeggen zich vooral zorgen over mogelijke privacy-schending en een gebrek aan gegevensbeveiliging te maken. Dat blijkt uit het Onderzoek Belevingen 2018 van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS).

Het Landelijk Schakelpunt (LSP) is een online-netwerk, waar zorgverleners zoals huisartsen en specialisten medische gegevens uit elektronische patiëntendossiers kunnen uitwisselen. Dat gebeurt alleen na toestemming van een patiënt. Het LSP bestaat sinds 2012. Zo’n 80 procent van de volwassenen kent het LSP, vrouwen vaker dan mannen en ouderen vaker dan jongeren. Ook hoogopgeleiden en mensen met een Nederlandse achtergrond kennen het LSP vaker dan laagopgeleiden en mensen met een niet-Nederlandse achtergrond.

Vrouwen en ouderen geven vaker toestemming. Van de 80 procent die bekend is met het LSP, zegt de meerderheid (6 op de 10) ook toestemming te hebben verleend voor het delen van medische gegevens via dit netwerk. 14 procent zegt geen toestemming te hebben verleend voor het delen van medische gegevens via het LSP, en een kwart weet het niet of wil het niet zeggen. Vrouwen (64 procent) stemden vaker in met het delen van gegevens dan mannen (55 procent), en ouderen vaker dan jongeren. Ook laagopgeleiden (65 procent) gaven vaker hun fiat dan hoogopgeleiden (54 procent), en volwassenen met een Nederlandse achtergrond (61 procent) vaker dan volwassenen met een niet-westerse achtergrond (49 procent). Omgerekend naar de totale volwassen bevolking (bekend en onbekend met het LSP) heeft bijna de helft toestemming verleend voor het delen van medische gegevens via het LSP.

(Bron CBS - 2019)

Toestemming voor delen gegevens in LSP van personen die van het LSP hebben gehoord in 2018

Zorgen over privacy en beveiliging bij weigeraars. Van de volwassenen die aangeven geen toestemming te hebben verleend voor het delen van medische gegevens via het LSP, zegt een deel (76 procent) nooit om toestemming daarvoor gevraagd te zijn. De overige 24 procent heeft toestemming geweigerd na daarom gevraagd te zijn. Omgerekend is dat 5 procent van de volwassen bevolking. De ondervraagden geven aan dat zorgen over privacy en gebrekkige beveiliging, en angst voor misbruik van de gegevens door zorgverleners of externe partijen, de belangrijkste redenen zijn om te weigeren.

Meerderheid niet-deelnemers heeft geen bezwaren. Volwassenen die het LSP niet kennen, zeggen geen toestemming te hebben verleend voor het delen van medische gegevens via het LSP of dat niet meer weten, is gevraagd of zij bezwaar zouden hebben tegen het delen van medische gegevens via het LSP. 58 procent zegt hier geen bezwaar tegen te hebben, 14 procent heeft wel bezwaren en 28 procent weet het niet of wil dit niet zeggen. Mensen met een niet-westerse achtergrond (22 procent) zeggen vaker bezwaar te hebben tegen het delen van gegevens via het LSP dan mensen met een Nederlandse (13 procent) of westerse achtergrond (11 procent).

Zorgen bij deelnemers over inzage door derden. Van de volwassenen die toestemming hebben gegeven voor het delen van hun medische gegevens, of zeggen hier geen bezwaar tegen te hebben, maakt 70 procent zich wel (grote) zorgen dat onbevoegden inzage krijgen in hun medisch dossier via het LSP. Het gaat daarbij om zorgverzekeraars, aanbieders van levensverzekeringen, hypotheekverstrekkers en werkgevers. Deze partijen hebben geen toegang tot het LSP. Ondervraagden maken zich zorgen over mogelijke premieverhogingen, weigeringen van (aanvullende) verzekeringen, privacyschendingen, en het mislopen van vergoedingen voor gemaakte kosten.