Weert-Jan Weerts is een held

Wethouder Herbert Raat schreef op zijn weblog over een held uit Amstelveen:

Zaterdagavond (11 september 2010) is Amstelvener Weert-Jan Weerts benoemd tot Lid in de Orde van Oranje Nassau voor zijn verdienste bij de bestrijding van de ziekte Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS). Tijdens de ALS gala in het Noordwijkse Grand Hotel Huis ter Duin mocht ik hem als loco-burgemeester namens Hare Majesteit de Koningin hiermee verrassen.

(Bron Herbert Raat - 2010)

Echtgenote Xandra Niehe en de gedecoreerde Weert-Jan Weerts (m) met loco-burgemeester Herbert Raat tijdens de ALS gala in het Grand Hotel Huis ter Duin in Noordwijk

Bij Weert-Jan werd ALS geconstateerd in 2006. ALS is een zeer ernstige zenuwaandoening, die leidt tot uitvallen van (uiteindelijk) alle spieren. In plaats van bij de pakken neer te gaan zitten is Weert-Jan aan de slag gegaan om meer bekendheid te geven aan deze vreselijke ziekte. Hiermee is er meer kans op fondsen om wetenschappelijk onderzoek uit te breiden, zodat een snellere ontwikkeling van een medicijn mogelijk wordt.

Met niet-aflatende energie en slim netwerken heeft hij tweemaal in de TV show van Ivo Niehe aandacht kunnen vragen voor de ziekte. Zo heeft mede dankzij hem de Stichting ALS in drie jaar tijd de begroting weten te viervoudigen. Onder meer met activiteiten als het organiseren van Gala's en verschillende wielertochten. Door zijn toedoen heeft de Stichting een internationale samenwerking kunnen initiëren tussen onderzoekscentra uit een 15-tal Europese landen, het consortium.

Hiermee is een belangrijke stap gezet op de -helaas nog lange- weg naar het vinden van een medicijn tegen ALS. Weert-Jan Weerts zal er persoonlijk waarschijnlijk geen baat bij hebben. Dat maakt hem voor mij een held. Hopelijk is er voor anderen, die de ziekte krijgen een medicijn beschikbaar die mede door Weert-Jan Weerts inspanningen tot stand gekomen is.

Amyotrofische Laterale Sclerose?

Amyotrofische laterale sclerose, of ALS is een tamelijk zeldzame neurologische ziekte, waarbij de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg afsterven, waardoor progressief krachtsverlies en verlamming ontstaat, die in relatief korte tijd tot de dood van de patiënt door verlamming van de ademhalingsspieren leidt.

De aandoening wordt soms nog wel de ziekte van Charcot genoemd naar de eerste beschrijver, en in de VS Lou Gehrig's disease, naar een beroemd honkballer die eraan leed. De ziekte begint meestal op volwassen leeftijd (gemiddeld 50 tot 60 jaar). De jaarlijkse incidentie (het aantal nieuwe gevallen per jaar) is ongeveer tussen de 1,4 en 3 per 100.000 mensen, en de prevalentie (het aantal patiënten op een bepaald ogenblik) ligt tussen de 4 en 6 per 100.000 mensen. In Nederland zijn er ongeveer 1000 ALS-patiënten. (Bron: Wikipedia)