De long-covid patiënten moeten beter geholpen worden

Tienduizenden Nederlanders worden ernstig beperkt door long-covid. Dit heeft aanzienlijke gevolgen voor henzelf, hun directe omgeving en de samenleving. Het Maatschappelijk Impact Team (MIT) adviseert daarom een zichtbare en overtuigende aanpak te voeren. Elementen in die aanpak zijn het opbouwen van kennis, die meteen beschikbaar komt voor alle betrokkenen, en minder drempels in de sociale zekerheid, het onderwijs en de zorg. MIT-voorzitter Jolande Sap overhandigde het advies maandagochtend 19 juni 2023 aan minister Van Gennip van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (SZW).

Jolande Sap: 'Recent heeft de minister van VWS een eerste plan van aanpak voor long covid gelanceerd. Daarbij richt hij zich vooral op de medische aspecten. Wij willen met ons advies bijdragen aan een vervolg hierop om de maatschappelijke gevolgen te beperken.'

(Foto Robin Utrecht - 2023)

Jolande Sap voorzitter van MIT overhandigt het advies over long-covid aan Karien van Gennip (CDA) minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid op 19 juni 2023
Hoge maatschappelijke kosten. De meeste mensen die long covid oplopen herstellen daar weer van, maar voor een deel zijn de gevolgen groot. Op basis van onderzoek uit het Verenigd Koninkrijk schat het MIT dat het om ongeveer 90.000 Nederlanders gaat. Long covid heeft ontwrichtende gevolgen voor hun fysieke en mentale gezondheid; hun huishouden en gezin, sociale activiteiten en vrijetijdsbesteding; hun werk en inkomen; hun school en opleiding, en de toegang tot de zorg. Ook voor de samenleving is de impact van long covid aanzienlijk in termen van afnemende productiviteit; zorgkosten; uitval uit het onderwijs, en afnemende participatie van mensen op andere terreinen zoals zorg voor het gezin, mantelzorg en vrijwilligerswerk.

Jolande Sap: 'Het gaat om 90.000 mensen van wie het dagelijks leven drastisch veranderd is. Het zijn 90.000 verhalen van mensen die de gewone dingen niet meer kunnen doen. Niet meer kunnen werken, niet meer zelf je huis op orde kunnen houden, voor je ouder wordende moeder zorgen of als jongere niet meer naar school kunnen, niet meer met je vrienden meedoen. Het zijn stuk voor stuk schrijnende verhalen en wat het nog schrijnender maakt is het ontbreken van perspectief. Sterker nog, de onbekendheid met long covid zorgt soms voor onbegrip of zelfs ontkenning.'

Stem van de betrokkenen. Het MIT signaleert dat de aanpak van long covid en de maatschappelijke gevolgen ervan door de rijksoverheid voor betrokkenen niet overtuigend is en niet goed zichtbaar. Dit voedt het gebrek aan vertrouwen bij deze groep mensen en mogelijk ook bij de samenleving, waar de maatschappelijke erkenning van long covid groot is. Het MIT adviseert bij beleidsvoornemens en de uitvoering hiervan de stem van de betrokkenen te horen.

Er is medische en maatschappelijke erkenning nodig; zonder dat zijn er geen passende oplossingen mogelijk. Het MIT adviseert daarom om de kennisontwikkeling van medische én maatschappelijke aspecten van long covid een stimulans te geven en deze kennis steeds snel door te vertalen naar de praktijk.

Buitenspel. De impact van long covid wordt vergroot door weeffouten in de systemen van sociale zekerheid, onderwijs en zorg. Sap: 'Er zijn onnodige drempels voor Nederlanders met long covid. Drempels voor toegang tot onderwijs, tot zorg, tot sociale zekerheid. Het MIT vindt dat deze groep niet door de systemen buitenspel moet worden gezet. En dat geldt ook voor de mensen die bij een volgende pandemie geraakt worden. Als we dat niet erkennen, vergroot dat de persoonlijke en maatschappelijke gevolgen onnodig.'



Long-COVID of long-haul COVID is een reeks aandoeningen die worden gekenmerkt door langdurige, multi-systeem, vaak ernstige gezondheidsproblemen die aanhouden of verschijnen na de typische herstelperiode van COVID-19. Hoewel er onderzoeken naar lange COVID gaande zijn, bestaat er vanaf mei 2022 geen consensus over de definitie van de term.

Langdurige COVID kan meerdere orgaansystemen aantasten, waaronder aandoeningen van het ademhalings-, cardiovasculaire, gastro-intestinale en zenuwstelsel, geestelijke gezondheid, metabolisme, musculoskeletale pijn, bloedarmoede en inspanningsintolerantie/post-exertionele malaise.

De meest gemelde symptomen van langdurige COVID zijn vermoeidheid en geheugenproblemen. Veel andere symptomen zijn ook gemeld, waaronder malaise, hoofdpijn, kortademigheid, anosmie (reukverlies), parosmie (vervormde geur), ageusie (vervorming of verlies van smaak), spierzwakte, lichte koorts en cognitieve disfunctie.

Schattingen van de prevalentie van lange COVID variëren op basis van definitie, bestudeerde populatie, bestudeerde tijdsperiode en methodologie, en variëren over het algemeen tussen 5% en 50%. In sommige landen en jurisdicties zijn gezondheidssystemen gemobiliseerd om met deze groep patiënten om te gaan door gespecialiseerde klinieken op te richten en advies te geven. Vanaf 2022 zijn er geen tests of biomarkers om long-COVID te diagnosticeren en geen therapieën om het te behandelen. Over het algemeen wordt het standaard beschouwd als een diagnose van uitsluiting.