Veel mensen jonger dan 50 jaar met de ziekte van Parkinson

1 op de 10 parkinsonpatiënten is jonger dan 50 op moment van diagnose. Dit jaar is het exact 200 jaar geleden, dat de ziekte van Parkinson voor het eerst werd beschreven. Op 11 april, tijdens Wereld Parkinson Dag, wordt hier wereldwijd extra aandacht voor gevraagd – meldt de Parkinson Vereniging. Helaas is er nog steeds geen genezing voor de ziekte, wel neemt onze kennis over Parkinson steeds meer toe. Zo weten we, dat 1 op de 10 parkinsonpatiënten op het moment van diagnose jonger is dan 50 jaar. Dit jaar is het precies 200 jaar geleden, dat de Londense arts James Parkinson zijn ‘Essay on the Shaking Palsy’ publiceerde. Een zeer belangrijk document, waarin hij als eerste de ziekte van Parkinson op gedetailleerde wijze beschreef. ‘Shaking’ verwijst hierbij naar het trillen, ‘palsy’ naar de verzwakking/verlamming van de spieren.

Yopper Op (Young Onset Parkinson ligt internationaal vast. Dit zijn mensen die voor hun 50ste levensjaar de diagnose Ziekte van Parkinson hebben gekregen) dit moment telt Nederland ongeveer 50.000 parkinsonpatiënten. Van deze groep is 10% jonger dan 50 jaar op het moment van diagnose. Zij worden daarom Yoppers genoemd. Waarom zij zo jong de ziekte krijgen, weten we niet. Ook is niet bekend, waardoor Parkinson precies wordt veroorzaakt. Wel kunnen we stellen, dat Yoppers over het algemeen iets minder snel achteruitgaan dan oudere mensen met de ziekte van Parkinson.

Volop in het leven Toch maakt, dat het niet minder erg. De meeste Yoppers staan vaak nog volop in het (werkende) leven als zij de diagnose krijgen. Zo ook Charlotte à Campo. Haar jongste zat zelfs nog in de brugklas toen zij ziek werd. "In het begin veranderde er niet zoveel. Mijn man ging gewoon naar zijn werk, de jongens hadden hun school en ik werkte." Helaas ging dat op een gegeven moment niet meer. '"Ik ben toen noodgedwongen gestopt met werken. Aan de ene kant heel lastig, maar ik merkte dat de druk om te blijven presteren steeds meer zijn tol begon te eisen.'

Ook Mariëtte Robijn, die op haar 46ste de diagnose Parkinson kreeg, moet steeds de balans zoeken tussen gezin, sport, werk en rust. 'Nu ik bijna 5 jaar verder ben, weet ik dat sport en rust de basis zijn voor gezin en werk. Mijn neuroloog zei trouwens al vrij snel, dat ik eerst nog maar eens 10 jaar gewoon moest blijven werken. En dat ben ik ook van plan.' Impact Naast werk, heeft de ziekte van Parkinson ook veel impact op het gezinsleven van Yoppers. De meeste Yoppers hebben op het moment van diagnose vaak nog jonge kinderen. Dit gold ook voor Danny Geldtmeijer die pas 30 was, toen hij Parkinson kreeg. "Ook al weten mijn kinderen niet beter dan, dat papa moeilijk loopt en een ‘karretje’ heeft, het valt ze wel op dat ik hierin de enige ben op het schoolplein. Daarnaast is het voor mijn vrouw ook zwaar. Zij moet praktisch in haar eentje het hele huishouden draaiend houden en regelmatig voor mij zorgen."

Ontmoeten Juist omdat veel Yoppers tegen andere problemen aanlopen dan de meeste oudere parkinsonpatiënten, organiseert de Parkinson Vereniging jaarlijks een aantal trainingen en bijeenkomsten die zijn afgestemd op thema’s die interessant zijn voor hen. De cursus ‘Parkinson en Werk’ is hier een voorbeeld van. Ook kunnen Yoppers elkaar ontmoeten tijdens bijeenkomsten die in één van de ruim 65 Parkinson Cafés van de vereniging worden gehouden.

De ziekte van Parkinson is een degeneratieve ziekte in het centraal zenuwstelsel, waarbij zenuwcellen langzaam afsterven ('degenereren'). Dit leidt in eerste plaats tot stoornissen in de beweging. De symptomen komen langzaam op en worden, naarmate de ziekte vordert ernstiger. In de beginfase van de ziekte bestaan de voornaamste symptomen uit schudden, spasmen, traagheid in beweging en moeite met lopen. Daarnaast kunnen ook gedrags- en cognitieve problemen voorkomen. In latere stadia ontstaat dementie. Ruim éénderde van de Parkinsonpatiënten lijdt aan depressie. De kenmerkende verschijnselen samen worden aangeduid met de naam parkinsonisme.